[ad_1]
Ο Howard Girard έλαβε νοσοκομειακή περίθαλψη στο σπίτι για Covid, ΧΑΠ και συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια. Αν και έκτοτε πέθανε, η κόρη του Λόρι λέει ότι αυτό πιθανότατα επέκτεινε τη ζωή του και τον βοήθησε να διασκεδάσει. Λόρι Ζιράρ απόκρυψη λεζάντας
εναλλαγή λεζάντας
Λόρι Ζιράρ
Ο Howard Girard έλαβε νοσοκομειακή περίθαλψη στο σπίτι για Covid, ΧΑΠ και συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια. Αν και έκτοτε πέθανε, η κόρη του Λόρι λέει ότι αυτό πιθανότατα επέκτεινε τη ζωή του και τον βοήθησε να διασκεδάσει.
Λόρι Ζιράρ
Τα τελευταία τέσσερα χρόνια, ο Τσαντ Σέμλινγκ αντιμετώπισε σοβαρές ασθένειες, όπως χρόνιες λοιμώξεις, εξασθενημένο ήπαρ και κατεστραμμένη καρδιά. Έγινε τακτικός επισκέπτης στο τοπικό του νοσοκομείο στο Eau Claire του Ουισκόνσιν, όπου ο ίδιος και η σύζυγός του, Clare Semling, γνώρισαν λίγο πολύ καλά τα μειονεκτήματα της νοσοκομειακής περίθαλψης: Την απομόνωση. Κακός ύπνος, που διακόπτεται από κουδούνια και συναγερμούς. Το φαγητό.
Την άνοιξη του 2020, ο Τσαντ επέστρεψε στο τμήμα επειγόντων περιστατικών Eau Claire Mayo Clinic για έξαρση κυτταρίτιδας, μια λοίμωξη του δέρματος που μπορεί να είναι σοβαρή. Φοβόταν άλλη μια παραμονή στο νοσοκομείο. Αντίθετα, είπαν ότι ήταν επιλέξιμος για ένα νέο πιλοτικό πρόγραμμα «νοσοκομείο στο σπίτι» που θα εξόπλιζε το σπίτι του με εξοπλισμό και θα έστελνε κλινικούς γιατρούς να κάνουν επισκέψεις. «Ήταν πάντα για αυτό, γιατί μισεί να είναι στο νοσοκομείο», λέει η Clare.
Ενδιαφερόταν και εκείνη. Κατά τη διάρκεια των θητειών της Τσαντ στο νοσοκομείο, της έπεφτε να δουλέψει, να φροντίσει τα δύο τους παιδιά και να το ελέγξει. Ήταν εξαντλητικό. Ίσως αυτό να ήταν πιο εύκολο.
Έτσι το δοκίμασαν, συμμετέχοντας σε ένα από τα ταχύτερα αναπτυσσόμενα πειράματα στην αμερικανική υγειονομική περίθαλψη. Τα προγράμματα νοσοκομείου στο σπίτι είναι για άτομα που είναι αρκετά άρρωστα ώστε να χρειάζονται την προσοχή που παρέχει ένα νοσοκομείο, αλλά αρκετά σταθερά για να τους φροντίζουν στο σπίτι.
Η έρευνα για τα αποτελέσματα δεν είναι ακόμη οριστική, αλλά δείχνει υπόσχεση ότι μπορεί να προσφέρει καλή φροντίδα και να εξοικονομήσει χρήματα για την υγειονομική περίθαλψη. Αλλά ένα μεγάλο ερώτημα διαφαίνεται: Τι γίνεται με την οικογένεια; Είναι οι απλήρωτοι, ανεκπαίδευτοι οικογενειακοί φροντιστές έτοιμοι να αναλάβουν την ευθύνη της επίβλεψης ενός βαρέως άρρωστου ατόμου στο σπίτι — ακόμη και με την υποστήριξη των επισκεπτών κλινικών γιατρών; «Πρέπει να εξετάσουμε τις συνέπειες για τους οικογενειακούς φροντιστές», λέει η Σούζαν Ράινχαρντ, διευθύντρια του Ινστιτούτου Δημόσιας Πολιτικής της AARP.
Αυτή η ερώτηση πρόκειται να γίνει πιο σημαντική. Για δεκαετίες, το νοσοκομείο στο σπίτι ήταν ένα πείραμα μικρής κλίμακας. Κατά τη διάρκεια της πανδημίας του COVID, η ιδέα έγινε κυρίαρχη. Τον Νοέμβριο του 2020, η ομοσπονδιακή κυβέρνηση άλλαξε τους κανόνες, ώστε τα νοσοκομεία να μπορούν να πληρώνονται το ίδιο ποσό για τη θεραπεία ασθενών στο σπίτι. Σήμερα, έχουν εγγραφεί 290 νοσοκομεία σε 37 πολιτείες.
Οι διαγνώσεις συχνά περιλαμβάνουν χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια, καρδιακή ανεπάρκεια, πνευμονία ή όπως με το Semling, λοίμωξη. Εκτός από τις επισκέψεις νοσοκόμας δύο φορές την ημέρα και τις καθημερινές συνεδρίες τηλεϊατρικής με γιατρό, υπηρεσίες όπως φυσικοθεραπεία ή εξετάσεις αίματος μπορούν να προσφερθούν στο σπίτι. Μια νοσοκόμα είναι διαθέσιμη για συμβουλές μέσω υπολογιστή tablet. Μπορούν να παραδοθούν μηχανές οξυγόνου, φάρμακα και εγχύσεις. Αφού ο Semling υπέστη κάταγμα στην πλάτη του το περασμένο καλοκαίρι, πήρε ένα κουτί χαπιών με δυνατότητα Wi-Fi που διένειμε αναλγητικά και άλλα φάρμακα σύμφωνα με το πρόγραμμα.
Για αυτόν δεν υπάρχει καμία συζήτηση. «Το να είσαι στο σπίτι έκανε τη διαφορά στον κόσμο», λέει. Κοιμάται καλύτερα και θεραπεύεται πιο γρήγορα. Τώρα έχει πέντε θητείες στο νοσοκομείο στο σπίτι και το προτιμούν και οι δύο Σέμλινγκ. Αλλά η Clare έχει προειδοποιητικά λόγια για τους φροντιστές: «Υπάρχει μεγάλη ευθύνη στους ώμους σας».
Ο Τσαντ και η Κλερ Σέμλινγκ είχαν πέντε θητείες στο νοσοκομείο στο σπίτι που σχετίζονται με σοβαρές ασθένειες του Τσαντ. Και οι δύο το προτιμούν από το να είναι στο νοσοκομείο ο Τσαντ, αλλά λένε ότι είναι σημαντικό να γνωρίζουμε τι να περιμένουμε. Τσαντ Σέμλινγκ απόκρυψη λεζάντας
εναλλαγή λεζάντας
Τσαντ Σέμλινγκ
Ο Τσαντ και η Κλερ Σέμλινγκ είχαν πέντε θητείες στο νοσοκομείο στο σπίτι που σχετίζονται με σοβαρές ασθένειες του Τσαντ. Και οι δύο το προτιμούν από το να είναι στο νοσοκομείο ο Τσαντ, αλλά λένε ότι είναι σημαντικό να γνωρίζουμε τι να περιμένουμε.
Τσαντ Σέμλινγκ
Ήταν συντριπτικό στην αρχή, ειδικά επειδή ήταν αδύναμος από προηγούμενη νοσηλεία. Ήταν πάνω κάτω όλη τη νύχτα και του έπαιρνε ό,τι χρειαζόταν. Και ενώ τα προγράμματα νοσοκομείων στο σπίτι συχνά μπορούν να προσφέρουν κατεψυγμένα γεύματα, το Τσαντ είχε βαρεθεί με ιδρυματικά τρόφιμα. Έτσι, όταν ήταν πολύ αδύναμος ή ασταθής, έφτιαχνε το μεσημεριανό του το πρωί, ενώ επίσης πήγαινε τα παιδιά στο σχολείο και ετοιμαζόταν για τη 12ωρη βάρδια της στην κατασκευαστική εταιρεία που εργάζεται. Υποτίθεται ότι παρακολουθούσε ό,τι έτρωγε και έπινε, και πόσο συχνά χρησιμοποιούσε την τουαλέτα, και εκείνη τον βοήθησε να παραμείνει πάνω σε αυτό.
Στη συνέχεια, κατά τη διάρκεια της εργάσιμης ημέρας, θα ανησυχούσε. Μια νοσοκόμα ή ένας παραϊατρός επισκεπτόταν δύο φορές την ημέρα, αλλά κατά τα άλλα ήταν μόνος του. «Στο νοσοκομείο, αν συμβεί κάτι, ξέρουν πώς να το φροντίσουν», λέει. «Τώρα είναι πάνω σου».
Τούτου λεχθέντος, η Clare λέει ότι θα συνιστούσε ανεπιφύλακτα το νοσοκομείο στο σπίτι. Οι φροντιστές πρέπει απλώς να γνωρίζουν σε τι εγγράφονται.
Φροντιστής ή βοηθός νοσοκόμας;
Για έναν φροντιστή, το νοσοκομείο στο σπίτι εξαλείφει τις δυσκολίες που έρχονται με τη θητεία ενός αγαπημένου προσώπου στο νοσοκομείο, από υπερτιμημένο πάρκινγκ μέχρι ώρες παραμονής στο κρεβάτι περιμένοντας έναν γιατρό να κάνει κύκλους. Αλλά φέρνει νέες ανησυχίες.
Αυτά τα προγράμματα δεν ζητούν από τους φροντιστές να χειριστούν ιατρικές εργασίες όπως η αντιμετώπιση ενός IV. Αλλά μπορεί να χρειαστεί να φέρουν ποτήρια κρύο νερό στη μέση της νύχτας, να βοηθήσουν ένα αδύναμο άτομο να γυρίσει στο κρεβάτι, να αλλάξει ρούχα ή να πάει στο μπάνιο. Στο νοσοκομείο, τα νοσηλευτικά βοηθήματα κάνουν αυτές τις εργασίες. Τα προγράμματα μπορούν να κανονίσουν βοηθούς υγείας στο σπίτι για βοήθεια, αλλά συνήθως για περιορισμένες ώρες. Θα μπορούσε να είναι μέρος του λόγου για τον οποίο μεταξύ 10 και 62 τοις εκατό των ανθρώπων αρνούνται την επιλογή συμμετοχής σε αυτά τα νέα προγράμματα.
«Τα δεδομένα είναι αρκετά αραιά, όσον αφορά τις επιπτώσεις» στους φροντιστές, λέει ο Albert Siu, πρωτοπόρος του νοσοκομείου στο σπίτι που διευθύνει το πρόγραμμα στο Mount Sinai στη Νέα Υόρκη. Μια έρευνα στο Brigham Health στη Μασαχουσέτη και μια άλλη που επικεντρώθηκε στη θεραπεία του καρκίνου διαπίστωσε ότι το άγχος και η επιβάρυνση ήταν παρόμοια μεταξύ της παραδοσιακής νοσηλείας και του νοσοκομείου στο σπίτι.
Αυτό δεν είναι απαραίτητα καλά νέα, δεδομένης της άφθονης έρευνας που τεκμηριώνει την πίεση και την αγωνία των φροντιστών. «Ως μέλη της οικογένειας, θα λέμε πάντα ναι», λέει η Donna Benton, βοηθός πρύτανη και καθηγήτρια γεροντολογίας στο Πανεπιστήμιο της Νότιας Καλιφόρνια που σπουδάζει φροντίδα. «Αλλά δεν ξέρουμε τι σημαίνει αυτό».
Μια πρόσφατη ενημέρωση για την πολιτική AARP εμβαθύνει στις επιπτώσεις. Το νοσοκομείο στο σπίτι έχει ισχυρές δυνατότητες, αλλά οι επιπτώσεις στους φροντιστές χρειάζονται περισσότερη προσοχή, συμβουλεύει η έκθεση. «Οι οικογενειακοί φροντιστές είναι εντελώς αόρατοι», λέει ο Reinhard του AARP. “Δεν στρέφονται στη σύζυγο, την κόρη ή τον σύζυγο και λένε: Μπορείτε να το χειριστείτε αυτό; Αυτή είναι η συζήτηση που πιστεύουμε ότι πρέπει να γίνει.” Η ενημέρωση συνιστά στους ομοσπονδιακούς φορείς χάραξης πολιτικής να απαιτούν προγράμματα για να βεβαιωθούν ότι τα μέλη της οικογένειας γνωρίζουν ακριβώς τι θα συμβεί και ότι συμφωνούν με αυτό.
Επί του παρόντος, αυτό δεν είναι ομοσπονδιακή απαίτηση. Ωστόσο, πέντε διευθυντές νοσοκομείων στο σπίτι που πήραν συνέντευξη από το NPR είπαν ότι φέρνουν τους οικογενειακούς φροντιστές στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. «Ένα τεράστιο μέρος της διαδικασίας είναι να διασφαλίσουμε ότι τόσο οι ασθενείς όσο και οι φροντιστές τους έχουν μια πολύ καλή ιδέα για το τι μπαίνουν», λέει η Margaret Paulson, η οποία διευθύνει το πρόγραμμα στο οποίο εντάχθηκαν οι Semlings στο Mayo Clinic Health System στο Wisconsin.
Τα Cents for Medicare & Medicaid, τα οποία επιβλέπουν αυτά τα προγράμματα, εξετάζουν το ενδεχόμενο προσθήκης κανόνων για την αποσαφήνιση των ευθυνών των φροντιστών. “Το CMS καθιστά πολύ σαφές ότι κατά τη διάρκεια της παραμονής στο νοσοκομείο στο σπίτι, τα νοσοκομεία δεν πρέπει να χρησιμοποιούν μέλη της οικογένειας, άτομα υποστήριξης ή φροντιστές για να παρέχουν φροντίδα που διαφορετικά θα έπεφτε σε νοσηλευτές ή άλλο νοσοκομειακό προσωπικό κατά τη διάρκεια εισαγωγής σε νοσοκομείο”, δήλωσε η CMS ο επικεφαλής ιατρός Lee Fleisher σε δήλωση που δόθηκε στο NPR. «Οι φροντιστές θα πρέπει να έχουν χρόνο να επικεντρωθούν στις συναισθηματικές ανάγκες και τη συνολική ευημερία του ασθενούς καθ’ όλη τη διάρκεια της διαδικασίας επούλωσης». Τον Απρίλιο, ένα εκτελεστικό διάταγμα από τον Πρόεδρο Μπάιντεν ώθησε επίσης την υπηρεσία να θέσει σαφέστερες προσδοκίες.
Απλώς η λήψη περισσότερων δεδομένων για το πώς αντιμετωπίζουν οι φροντιστές θα ήταν μια καλή αρχή, λέει ο Reinhard. Για παράδειγμα, έρευνα σε άλλα έθνη δείχνει ότι το νοσοκομείο στο σπίτι μπορεί να είναι στην πραγματικότητα φθηνότερο για τις οικογένειες, επειδή αποφεύγουν έξοδα όπως γεύματα στην καφετέρια και ταξίδια. Αλλά στις ΗΠΑ, απλά δεν ξέρουμε.
Συμβουλές για φροντιστές
Μερικές φορές, το νοσοκομείο στο σπίτι είναι ακριβώς αυτό που διέταξε ο γιατρός – για τον ασθενή και την οικογένεια. Ο πατέρας της Λόρι Ζιράρ, Χάουαρντ, ήταν ένας πυρόλιθος Γιάνκι της Νέας Αγγλίας, ένας αγρότης που κάπνιζε ένα πακέτο Marlboros κάθε μέρα. Οι γονείς της «δεν ήταν μεγάλοι λάτρεις των φαρμάκων», λέει ο Girard. «Έφαγαν καλά, δούλεψαν σκληρά».
Αυτή η ανόητη προσέγγιση τον εξυπηρέτησε για πολύ καιρό. Αλλά στα 80 του, ανέπτυξε τόσο χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) – μια κοινή χρόνια πνευμονική πάθηση – όσο και συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια (CHF), στην οποία η καρδιά παλεύει να αντλήσει αρκετό αίμα.
Στη συνέχεια, τον Νοέμβριο κόλλησε τον Covid. Μέχρι τον Δεκέμβριο, τον έπιανε ο συνεχής βήχας. Οι εργαστηριακές εξετάσεις έδειξαν ότι το σάκχαρό του ήταν υψηλό και η αρτηριακή του πίεση χαμηλή. Ο γιατρός του ήθελε να πάει στα επείγοντα.
Αυτό δεν επρόκειτο να συμβεί. Πίσω το 2018 είχε υπογράψει έντυπα που έλεγαν τις επιθυμίες του: Όχι σωτήρια επείγουσα περίθαλψη. Σίγουρα δεν υπάρχουν νοσοκομεία. «Το να είναι καθηλωμένος σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου, με ανθρώπους να σε ξυπνούν, να σε σπρώχνουν και να σε παρακινούν, δεν ήταν ο τρόπος του», λέει ο Girard. Αυτή και η μητέρα της ένιωθαν αβοήθητοι.
Ευτυχώς, ο πνευμονολόγος του πρότεινε νοσοκομείο στο σπίτι, σε αυτήν την περίπτωση που οργανώθηκε από τη νέα εταιρεία Medically Home, η οποία παρέχει υλικοτεχνικές και τεχνικές υπηρεσίες σε συνεργασία με νοσοκομεία. Η ομάδα έφερε ένα κινητό μηχάνημα ακτίνων Χ στο σπίτι, το οποίο εντυπωσίασε τους γονείς της. Η Girard μένει μόλις τρεις πόρτες πιο κάτω, έτσι τους βοήθησε με φάρμακα και τους υπενθύμισε πώς να χρησιμοποιούν το iPad μία φορά. Κατά τα άλλα τα κατάφεραν μια χαρά μόνοι τους. «Ένιωσα καλά», λέει τώρα. “Καλύτερα από εντάξει. Κοιμήθηκα καλά.”
Έκανε πλήρη ανάρρωση. «Το χτύπησαν έξω από το πάρκο μαζί του και είναι σκληρός πελάτης», λέει. Απόλαυσε τη ζωή για αρκετούς ακόμα μήνες, βγάζοντας τη μητέρα της για ταξίδια και επισκεπτόμενος το καζίνο, μέχρι που πέθανε τον Μάρτιο.
Για τον Ζιράρ ήταν ξεκάθαρο. «Δεν ξέρω αν θα ζούσε, αν δεν είχαν έρθει», λέει.
Αντηχεί τις συμβουλές των άλλων: Κάντε πολλές ερωτήσεις και βεβαιωθείτε ότι καταλαβαίνετε τις συνέπειες. Μάθετε εκ των προτέρων τι να κάνετε εάν η ευθύνη γίνει συντριπτική, προτείνει ο Siu. «Είναι μια απόφαση πολύ συγκεκριμένη για την οικογένεια», λέει.
Ο Paulson του Mayo έχει παρόμοιες προτάσεις: “Αν είσαι ο φροντιστής, θα σε τρελάνει αν μπαινοβγαίνουν άνθρωποι στο σπίτι σου ή είσαι εντάξει με αυτό;” Επίσης, εάν ζείτε σε μια αγροτική περιοχή, μια νοσοκόμα ή ένας παραϊατρός μπορεί να χρειαστεί έως και 30 λεπτά για να φτάσει, κάτι που θα μπορούσε να είναι τρομακτικό σε ορισμένες περιπτώσεις. .
Ακόμη και με αυτά τα μειονεκτήματα, λέει ο Semling, είναι μια μεγάλη βελτίωση σε σχέση με το νοσοκομείο ως συνήθως. «Για εμάς, ωστόσο, ήταν σίγουρα μια ευλογία», λέει. «Τουλάχιστον είμαστε σπίτι».
Η Kat McGowan είναι ανεξάρτητη συγγραφέας στην Καλιφόρνια που επικεντρώνεται στη φροντίδα. Αυτή η ιστορία δημιουργήθηκε με την υποστήριξη του Ιδρύματος Alicia Patterson.
[ad_2]
Source link
