[ad_1]
Ο δεκαοκτώ μηνών Mykola έσφιξε το δάχτυλο της μητέρας του καθώς σήκωνε τον διάδρομο του εθνικού νοσοκομείου παίδων στο Κίεβο, με τα ακόμα αστάθεια πόδια του να ανυπομονούν να συμβαδίσουν με την επιθυμία του να περπατήσει.
Ο Mykola έχει περάσει ολόκληρη τη σύντομη ζωή του στο νοσοκομείο. Ο καρκίνος του διαγνώστηκε κατά τη γέννηση, μόλις ένα μήνα πριν οι ρωσικές δυνάμεις εισβάλουν στην Ουκρανία.
«Είναι σαν να έχεις δύο πολέμους να κάνεις», είπε η μητέρα του, Άννα Κολέσνικοβα. «Δύο πόλεμοι στη ζωή σου: ο ένας είναι να σώσεις τη ζωή του παιδιού σου και ο άλλος πόλεμος για τη χώρα σου».
Σε όλη την Ουκρανία, οικογένειες παιδιών με καρκίνο αντιμετωπίζουν τη διπλή αγωνία μιας απειλητικής για τη ζωή ασθένειας και μιας χώρας που έχει κατακλυστεί από τον πόλεμο. Για πολλούς, η ρωσική εισβολή σήμαινε εκτοπισμό από τα σπίτια τους, φόβο αεροπορικών επιδρομών και χωρισμό από αγαπημένα πρόσωπα, συμπεριλαμβανομένων των μελών της οικογένειας που υπηρετούν στο στρατό.
Όμως, παρά τις νέες δυσκολίες, η σύγκρουση συνέβαλε επίσης στην ανάπτυξη της ουκρανικής παιδιατρικής ογκολογίας, λένε οι ειδικοί, χάρη στη μεγαλύτερη συνεργασία με διεθνείς εταίρους αυτή τη στιγμή της κρίσης.
Ωστόσο, για οικογένειες όπως οι Κολέσνικοφ, ο πόλεμος έχει επιδεινώσει μόνο τον πόνο τους.
Ο Mykola γεννήθηκε στο Kherson τον Ιανουάριο του 2022 με έναν κακοήθη όγκο που παραμόρφωσε το πρόσωπο και τον λαιμό του και του άφησε μόνο ένα λειτουργικό μάτι. Στάλθηκε στο Νοσοκομείο Παίδων Ohmatdyt στο Κίεβο σχεδόν αμέσως για χημειοθεραπεία και χειρουργική επέμβαση.
Αυτός και η μητέρα του πέρασαν εβδομάδες καταφύγιο στο υπόγειο του νοσοκομείου, έτσι ώστε η Mykola να μπορέσει να συνεχίσει τη θεραπεία ακόμη και όταν το Κίεβο δέχτηκε επίθεση.
Η πατρίδα τους στην περιοχή Χερσώνα της νότιας Ουκρανίας σύντομα καταλήφθηκε από τις ρωσικές δυνάμεις και παραμένει υπό κατοχή. Η κυρία Kolesnikova, 32 ετών, έχει μείνει στο Κίεβο με τη Mykola, ενώ ο σύζυγός της, ο μεγαλύτερος γιος της και οι γονείς της παραμένουν στην άλλη πλευρά της πρώτης γραμμής, που μπορεί να μοιάζει με την άλλη άκρη του κόσμου.
«Είμαι χωρισμένος από την οικογένειά μου», είπε. «Και ανησυχώ συνεχώς για τη ζωή του παιδιού μου και για τις ζωές των γονιών μου και του άλλου γιου μου».
Φοβήθηκε τα χειρότερα όταν το φράγμα Nova Kakhovka καταστράφηκε τον περασμένο μήνα, πλημμυρίζοντας τμήμα της περιοχής Kherson, αλλά η οικογένειά της δεν έπαθε τίποτα.
Στην αρχή του πολέμου, πολλά παιδιά με καρκίνο μεταφέρθηκαν βιαστικά σε άλλα ευρωπαϊκά έθνη ή πιο μακριά. Οι εκκενώσεις, που συντονίστηκαν με την SAFER Ukraine σε συνεργασία με τον St. Jude Global, εξασφάλισαν τη συνέχιση της θεραπείας τους χωρίς διακοπή.
«Δώσαμε μεγάλη προσοχή για να σώσουμε αυτή τη μεγάλη, ευάλωτη ομάδα παιδιών», είπε ο Δρ. Roman Kizyma, παιδοογκολόγος και αναπληρωτής διευθυντής του Ειδικού Ιατρικού Κέντρου για παιδιά της Δυτικής Ουκρανίας.
Από τότε, η προσέγγιση της Ουκρανίας στη φροντίδα του παιδιατρικού καρκίνου έχει αλλάξει, είπε ο Δρ Kizyma, 39 ετών. Από το περασμένο καλοκαίρι, η εστίαση ήταν στη δημιουργία ικανοτήτων στη χώρα. Ενώ ορισμένα παιδιά με περίπλοκες ανάγκες εξακολουθούν να στέλνονται στο εξωτερικό, τα περισσότερα παραμένουν τώρα στην Ουκρανία.
Με νέο συντονισμό με διεθνείς εταίρους, αυξανόμενους δεσμούς με ευρωπαϊκά νοσοκομεία, νέες ευκαιρίες κατάρτισης και περισσότερους εμπειρογνώμονες που παρέχουν βοήθεια στη χώρα, ο Δρ Kizyma είπε ότι ελπίζει να δει την ενίσχυση της παιδιατρικής ογκολογίας στην Ουκρανία.
«Νομίζω ότι το επίπεδο ανεβαίνει, και ίσως θα είναι ακόμη υψηλότερο», ως αποτέλεσμα του πολέμου, είπε, δείχνοντας πιο εξειδικευμένες θεραπείες στα περιφερειακά νοσοκομεία από την έναρξη του πολέμου.
Πολλοί παιδικοί καρκίνοι είναι θεραπεύσιμοι, αλλά οι προοπτικές εξαρτώνται από το πού λαμβάνει ένα παιδί φροντίδα. Στις πιο πλούσιες χώρες, με μεγαλύτερη πρόσβαση σε θεραπείες και φάρμακα, περισσότερο από το 80 τοις εκατό των παιδιών με καρκίνο επιβιώνουν τουλάχιστον πέντε χρόνια. Σε φτωχές και μεσαίου εισοδήματος χώρες, τα ποσοστά μπορεί να είναι χαμηλότερα από 30 τοις εκατό, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας.
Η Yulia Nogovitsyna, διευθύντρια προγράμματος για το Tabletochki, το κορυφαίο ουκρανικό φιλανθρωπικό ίδρυμα για τον παιδιατρικό καρκίνο, είπε ότι εκτιμούν ότι περίπου το 60 τοις εκατό των παιδιών στη χώρα αντιμετωπίζονται με επιτυχία.
«Υπάρχει ακόμα ένα χάσμα μεταξύ της Ουκρανίας και των χωρών υψηλού εισοδήματος και θέλετε να γεφυρώσετε αυτό το χάσμα», είπε.
Η Tabletochki, η οποία χρηματοδοτείται από διεθνείς χορηγούς, συμπεριλαμβανομένης της Choose Love, παρέχει βοήθεια όπως στέγαση, ιατρική και ψυχολογική υποστήριξη σε παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειές τους, καθώς και υποστήριξη παρηγορητικής φροντίδας, και επίσης αγοράζει εξοπλισμό και φάρμακα και παρέχει εκπαίδευση σε εργαζόμενους στον τομέα της υγείας.
Υπήρξαν κάποιες ελπιδοφόρες ενδείξεις ακόμη και εν μέσω πολέμου, είπε η κ. Nogovitsyna, με αύξηση των ασκούμενων που εκπαιδεύονται στο εξωτερικό.
«Η εκπαίδευση και η κατάρτιση μπορούν να αλλάξουν τα πράγματα περισσότερο από την ανακαίνιση και περισσότερα από τα φάρμακα», είπε.
Υπάρχουν όμως και νέες προκλήσεις. Η φιλανθρωπική οργάνωση βασιζόταν εδώ και καιρό σε δωρεές crowdfunding, αλλά αγωνίστηκε να συγκεντρώσει χρήματα στην Ουκρανία κατά τη διάρκεια του πολέμου και βλέπει υψηλότερα επίπεδα φτώχειας μεταξύ των οικογενειών που υποστηρίζει.
Και δεν μπορεί πλέον να φτάσει τα παιδιά στις ρωσικά κατεχόμενες περιοχές.
«Αυτό είναι το χειρότερο πράγμα, γιατί μερικά από τα παιδιά, είναι σε κατάσταση ανακούφισης, άρα πεθαίνουν», είπε και χρειάζονται μορφίνη ή άλλα κρίσιμα παυσίπονα. «Εκεί, δεν μπορούμε να το κάνουμε αυτό. Έτσι, τα παιδιά απλώς πεθαίνουν από πόνο και αυτό είναι πολύ τραγικό».
Για ορισμένα παιδιά, ο πόλεμος καθυστέρησε επίσης τη διάγνωση και τη θεραπεία.
Ο Σάσα Μπατάνοφ, 12 ετών, βρισκόταν σε νοσοκομείο στο Χάρκοβο, κλινήρης με έντονους πόνους στην πλάτη, τον Φεβρουάριο του 2022 όταν ξεκίνησε η ρωσική εισβολή και το νοσοκομείο εκκενώθηκε. Μεταφέρθηκε στο σπίτι και παρέμεινε εκεί για εβδομάδες.
«Προσπαθούσα να τον ηρεμήσω», είπε η μητέρα του, Nataliia Batanova. «Αν και συνειδητοποίησα ότι κάτι συνέβαινε».
Δεν το ήξεραν ακόμα, αλλά η Σάσα είχε λευχαιμία. Αν μπορούσε να είχε μείνει στο νοσοκομείο, θα το είχαν πιάσει νωρίτερα, είπε η μητέρα του.
Θα ήταν Ιούλιος πριν διαγνωστεί ο καρκίνος και μεταφερθεί στο Κίεβο για χημειοθεραπεία. Ο Σάσα χρειάστηκε επίσης μεταμόσχευση μυελού των οστών, την οποία έλαβε τον Απρίλιο.
Προς το παρόν, ο Σάσα, η μητέρα του και ο αδερφός του ζουν σε ένα διαμέρισμα στο Κίεβο ενώ συνεχίζει τη θεραπεία. Ο πατέρας του είναι στρατιώτης, πολεμά στα ανατολικά της χώρας, επιτείνοντας τους φόβους τους. Όμως η κυρία Μπατανόβα έχει ελπίδα.
«Είμαστε χαρούμενοι που έχουμε αυτή τη ζωή σήμερα, αυτή ακριβώς τη στιγμή», είπε. «Αυτό μας δίδαξε ο πόλεμος και αυτή η ζωή».
Για τα παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειές τους, μπορεί να είναι ένας αγώνας να βρουν έστω και ένα μικρό κομμάτι κανονικότητας καθώς συγκλίνουν προσωπικές και εθνικές κρίσεις.
Η Viktoria και ο Serhiy Yamborko ήλπιζαν ότι μια καλοκαιρινή κατασκήνωση στα Καρπάθια Όρη της δυτικής Ουκρανίας νωρίτερα αυτό το μήνα θα τους έδινε χρόνο να δημιουργήσουν μερικές χαρούμενες αναμνήσεις με την 5χρονη κόρη τους, Varvara, της οποίας ο καρκίνος διαγνώστηκε πέρυσι.
Ταξίδεψαν εκεί με την Tabletochki, η οποία οργανώνει κατασκηνώσεις για τα παιδιά και τις οικογένειές τους για κολύμπι, πεζοπορία και χαλάρωση.
Με νευρική έξαψη, η Βαρβάρα, φορώντας ένα μικρό σκουφάκι ιππασίας, βοηθήθηκε να ανέβει στην πλάτη ενός αλόγου για μια βόλτα στο μονοπάτι, με τα πευκοδάση να απλώνονται στην κοιλάδα από κάτω. Ο κ. Yamborko, 50 ετών, τράβηξε ένα βίντεο στο τηλέφωνό του, ενώ η κυρία Yamborko, 38 ετών, κρατούσε το χέρι της κόρης της.
«Αυτές οι στιγμές αποκατάστασης, αν και είναι λίγες, σε βοηθούν να συνεχίσεις», είπε ο κ. Γιαμπόρκο, ο οποίος είπε ότι βασίστηκαν επίσης στη βαθιά Ορθόδοξη πίστη τους για να τους στηρίξουν.
Η οικογένεια κατάγεται από το Kherson, αλλά ήταν στο Κίεβο στην αρχή του πολέμου και κατέφυγε στη σχετική ασφάλεια της δυτικής Ουκρανίας για μερικούς μήνες. Τότε ήταν που παρατήρησαν αλλαγές στη Βαρβάρα, η οποία έσπασε τρία οστά σε σύντομο χρονικό διάστημα και γινόταν όλο και πιο αδιαθεσία.
Το περασμένο καλοκαίρι, όταν επέστρεψαν στο Κίεβο, πήραν τη διάγνωση που φοβόντουσαν.
«Έμοιαζε σαν το τέλος του κόσμου», είπε η κ. Yamborko, περιγράφοντας τη δυσκολία της να αντιμετωπίσει τις ειδήσεις, ενώ φοβόταν επίσης για την οικογένεια που εξακολουθεί να ζει στο Kherson. «Νόμιζα ότι ήταν αυτό».
Η Βαρβάρα υπέμεινε μήνες εντατικής χημειοθεραπείας και άλλες θεραπείες και πήρε εξιτήριο από το νοσοκομείο αυτό το καλοκαίρι. Συνεχίζει να λαμβάνει περίθαλψη εξωτερικών ασθενών, αλλά η ενέργειά της και το ζωηρό πνεύμα της έχουν επιστρέψει, είπαν οι γονείς της.
Με ένα λιλά καπέλο του μπέιζμπολ να καλύπτει τα κοντά μαλλιά της που έχουν αρχίσει να ξαναβγαίνουν, η Βαρβάρα είπε ενθουσιασμένη ότι το αγαπημένο της μέρος στην κατασκήνωση ήταν να περνά χρόνο με τα άλλα παιδιά.
«Είναι υπέροχο να είσαι δίπλα στους άλλους γονείς, δεν χρειάζεται να τα εξηγείς όλα», είπε η κ. Γιαμπόρκο. «Εδώ, καταλαβαίνουμε ο ένας τον άλλον χωρίς λόγια».
Ακόμη και για τα παιδιά σε ύφεση, όπως η Άννα Βιουνίκοβα, ο πόλεμος έχει περιπλέξει τη συνεχιζόμενη φροντίδα. Η Άννα, 10 ετών, έλαβε μεταμόσχευση μυελού των οστών και χημειοθεραπεία για λευχαιμία πριν από τον πόλεμο και τα σκούρα καστανά μαλλιά της είχαν ξαναφυτρώσει.
Όμως ο πόλεμος διέλυσε τις προσπάθειες της οικογένειάς της να ξαναρχίσει την κανονική ζωή. Οι Ρώσοι κατέλαβαν το χωριό τους στην περιοχή Χερσώνα. Η μητέρα της φοβόταν για την ασφάλειά τους και για την ικανότητα της Άννας να κάνει τακτικές εξετάσεις, έτσι το περασμένο καλοκαίρι, η Άννα και οι γονείς της κατέφυγαν στο Κίεβο.
«Θέλω όλα να είναι καλά», είπε η Άννα. «Για να μπορέσω να κάτσω και να φάω καρπούζι. Να μπορώ να περπατήσω και να κάνω ποδήλατο, όπως ήταν πριν. Αλλά δεν θα είναι όπως ήταν».
Ο Oleksandr Chubko και η Daria Mitiuk συνέβαλαν στην αναφορά.
[ad_2]
Source link
